Pesquisa nacional quer mapear desafios enfrentados por famílias de pessoas com autismo
Estudo da Faculdade de Medicina da USP e do Instituto da Criança e do Adolescente investiga percurso do diagnóstico ao acesso às terapias
O trabalho é coordenado pela professora Ana Paula Scoleze Ferrer, pediatra e pesquisadora nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil, políticas públicas e atenção primária em pediatria. O objetivo é entender como as famílias vivenciam cada etapa do processo de diagnóstico, desde a suspeita até a busca por terapias. Para contribuir basta ser maior de idade e residir no Brasil. A participação é rápida e anônima, basta responder o questionário: https://linktr.ee/projetotea
Segundo dados do IBGE, mais de 2,4 milhões de pessoas têm o Transtorno do Espectro Autista no Brasil. O TEA, como é chamado, é uma condição do neurodesenvolvimento que afeta em diferentes níveis a forma como a pessoa se comunica, interage socialmente e processa comportamentos e interesses. Ele é chamado de “espectro” porque pode se manifestar de maneiras muito diferentes: algumas pessoas precisam de bastante apoio no dia a dia, enquanto outras têm mais autonomia. Os sinais costumam aparecer na infância, mas, em alguns casos, o diagnóstico só acontece mais tarde.
“O objetivo principal deste estudo é a gente compreender como tem sido feito feito esse diagnóstico, porque a gente tem dados, inclusive teve um estudo recente, bastante amplo, também de abrangência nacional, se chama mapa do autismo do Brasil, que mostrou que apenas 51% ou 52% dos diagnósticos são feitos precocemente, até os 4 anos de idade. A maior parte dos casos é feito tardiamente,” revelou a especialista. Ela explica a importância de informações corretas para que as pessoas consigam identificar essas características e buscar ajuda médica.
Desenvolvimento da pesquisa
Ana Paula destaca a importância de não apenas diagnosticar mais cedo, mas garantir o acesso às terapias especializadas. O estudo busca mapear as principais dificuldades e barreiras enfrentadas para que esses dados possam contribuir para melhorar o cuidado e orientar políticas públicas.
Observar as necessidades individuais é essencial para entender que tipo de apoio aquela pessoa realmente precisa. Em alguns casos, a prioridade pode ser a comunicação; em outros, a adaptação escolar, o desenvolvimento da autonomia cotidiana, o acompanhamento psicológico, a terapia ocupacional ou a fonoaudiologia. Além disso, essas necessidades não são fixas. Elas podem mudar com o tempo, conforme a criança, o adolescente ou o adulto se desenvolvem e respondem às intervenções. “As terapias têm que ser individualizadas para as necessidades de cada indivíduo. Então, não tem uma única intervenção que sirva para todas as crianças e para todos os pacientes. Esse plano terapêutico que a gente chama de cuidado e de atenção tem que levar em consideração as necessidades do próprio indivíduo”, explicou .
Além disso, a pesquisa não vai apenas levantar dados objetivos sobre diagnóstico e terapias. Também vai abrir espaço para que os familiares narrem a própria trajetória — como perceberam os primeiros sinais, quais barreiras enfrentaram, como foi o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, além dos sentimentos e da sobrecarga envolvidos nesse percurso.
Fonte: Jornal da USP.