Especialistas debatem cenário das doenças raras e formação médica durante jornada acadêmica em Piracicaba
Evento reúne profissionais e estudantes para discutir desafios diagnósticos, financiamento e papel do SUS na assistência a pacientes com condições de baixa prevalência
O médico nefrologista da Santa Casa de Piracicaba e coordenador da Residência Médica da Universidade Anhembi Morumbi, Alex Gonçalves
Especialistas de diferentes áreas da saúde participam da Jornada de Doenças Raras realizada nos dias 27 e 28 de fevereiro, no campus da Universidade Anhembi Morumbi, em Piracicaba. A programação reúne médicos, pesquisadores e estudantes para discutir os principais desafios relacionados ao diagnóstico, ao financiamento e à organização da assistência às pessoas com condições de baixa prevalência no Brasil.
Entre os participantes está o médico nefrologista da Santa Casa de Piracicaba e coordenador da Residência Médica da Universidade Anhembi Morumbi, Alex Gonçalves, que no primeiro dia aborda o tema “Cenário das Doenças Raras no Brasil”, destacando entraves diagnósticos, fluxos assistenciais e o papel do Sistema Único de Saúde no cuidado desses pacientes.
As doenças raras representam um dos campos mais complexos da saúde pública. A baixa prevalência, associada à diversidade de manifestações clínicas, frequentemente leva a atrasos no diagnóstico e à peregrinação por diferentes serviços até a definição correta da condição. Durante o evento, também são discutidos medicamentos disponíveis no SUS, modelos de financiamento de terapias, parcerias público-privadas e estratégias para ampliar o acesso ao tratamento.
Segundo o especialista, o reconhecimento precoce dos sinais clínicos e a integração entre níveis de atenção são determinantes para melhores desfechos. “As doenças raras exigem articulação entre atenção primária e serviços especializados. O diagnóstico oportuno impacta diretamente na qualidade de vida e na efetividade do tratamento”, destaca Alex Gonçalves.
No segundo dia, a programação amplia o debate para a formação médica e a qualificação profissional. O especialista também participa com a apresentação do “Programa Jovens Médicos 2026 – Nova Agenda”, reforçando a necessidade de preparar novos profissionais para lidar com a complexidade diagnóstica e assistencial dessas condições.
A agenda inclui ainda discussões sobre distrofia muscular de Duchenne, epilepsias raras, triagem neonatal e o papel estratégico da atenção primária na identificação precoce de sinais e sintomas. O encontro reforça que o enfrentamento das doenças raras exige atualização constante, integração entre serviços e fortalecimento de políticas públicas que garantam acesso adequado ao diagnóstico e tratamento.
