Pediatra Felipe Conceição Ananias é coordenador da UTI Pediátrica da Santa Casa de Piracicaba
O dia 5 de setembro marca o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, instituído pela Lei 12.136/2009. Neste ano, a Lei 15.465/2026, sancionada em julho, ampliou o alcance da norma anterior e criou o Setembro Roxo, mês nacional de sensibilização sobre a doença, com foco na orientação de gestores públicos e profissionais de saúde.
A fibrose cística é uma doença genética, autossômica recessiva: para desenvolvê-la, é preciso herdar um gene alterado do pai e outro da mãe. O gene alterado reduz a função de uma proteína que atua como canal de transporte de cloretos na superfície das células. As secreções do corpo tornam-se mais espessas e a perda de sal pelo suor é maior do que o esperado — o que deu à doença o apelido de “doença do beijo salgado”.
Segundo o pediatra Felipe Conceição Ananias, coordenador da UTI Pediátrica da Santa Casa de Piracicaba, o desafio central ainda é o reconhecimento precoce do quadro. “Os sintomas costumam se confundir com os de doenças mais comuns, como tosse recorrente, pneumonias de repetição, diarreia crônica e dificuldade de ganho de peso”, afirma.
A incidência da doença no Brasil é estimada em um caso a cada 7.576 nascidos vivos, com maior concentração na região Sul/Sudeste. A triagem neonatal é feita por meio do teste do pezinho,ofertado pelo SUS em todo país, entre o terceiro e o quinto dia de vida. No entanto o teste pode ser positivo ou negativo, o que não exclui nem confirma a doença. A avaliação clínica, juntamente com exames como teste de suor diagnosticam a fibrose cística. “Algumas vezes o teste do pezinho é normal, porém a criança apresenta alterações sugestivas, o que leva a suspeita do quadro”. O acompanhamento rotineiro com pediatra é fundamental, uma vez que o diagnóstico precoce melhora qualidade de vida e sobrevida.
Embora o comprometimento pulmonar seja o mais associado à doença, a fibrose cística pode acometer diversos órgãos, podendo apresentar diabetes, diarreia e infertilidade como consequências. “Não tem cura, mas tem tratamento, e o acompanhamento contínuo faz diferença direta na qualidade e na expectativa de vida do paciente. É uma doença crônica, e o comprometimento da família com a rotina terapêutica é tão importante quanto o protocolo clínico”, pontua o pediatra.
O tratamento é individualizado e envolve cuidados nutricionais, fisioterapia respiratória, medicações inalatórias e orais, além de suplementação vitamínica. Ananias reforça que a doença não é transmissível pelo convívio, ainda que os pacientes apresentem tosse crônica com frequência. “Os cuidados de higiene recomendados são os mesmos indicados para qualquer outra condição do dia a dia”, esclarece.
A expectativa de vida cresceu de forma expressiva nas últimas décadas: da sobrevida de poucos meses nos anos 1950 para uma mediana que hoje ultrapassa os 40 anos em países com maior acesso a terapias avançadas. “A conscientização sobre a fibrose cística e outras doenças crônicas é fundamental para que essa população se sinta acolhida e tratada”, conclui.
